Pillole per l’Alzheimer #1 – La diagnosi

Pillole per l’Alzheimer #1 – La diagnosi

Mia nonna ha l’Alzheimer

La diagnosi della malattia è la parte più difficile da affrontare.
Una volta emessa la sentenza, sai che quella persona che conosci da anni cambierà. Inevitabilmente.
Non vi voglio indorare la pillola: l’inizio è duro. Duro per la persona a cui vogliamo bene che inizia ad accorgersi che il proprio corpo e la propria mente iniziano a viaggiare su binari separati. Duro per noi che siamo costretti ad assistere impotenti.

signora anziana al caldo con assistenza.

Un attimo. Impotenti completamente non lo siamo. Non possiamo fare molto per contrastare l’avanzare dell’Alzheimer: vero. Ma possiamo fare in modo di non rimanere anche noi schiacciati dalla diagnosi. Con questa rubrica cercherò di raccontare, in pillole, quello che ho imparato assistendo mia nonna, sperando che possa essere utile a qualcun altro nelle mie stesse condizioni.
Una sorta di guida emotiva con consigli su come affrontare la situazione: piccole cose ci possono aiutare a vivere il rapporto con qualcuno a cui vogliamo bene, un rapporto destinato a cambiare a causa della malattia.

Da quando sono nata, mia nonna ha sempre abitato con me. I miei lavoravano, quindi da piccola ho passato molto più tempo con lei che con i miei genitori. Una donna forte, rigida, così tanto parte della mia vita da essere naturale, al punto da non accorgermi di quanto fosse una presenza costante. Come il respiro di cui non siamo coscienti per la maggior parte del tempo, finché non ci viene a mancare. Alle sette del mattino il pranzo era già pronto e, mentre facevo colazione, il mio letto rifatto.

Una mattina è svenuta e, cadendo, si è rotta il femore. Dopo è stata in ospedale per cercare di capire il motivo dello svenimento: non siamo giunti a nessuna conclusione, e la casa non mi era mai sembrata così vuota prima.
Poi mia nonna è tornata a casa: all’inizio sembrava decisa a riprendere a camminare, e invece pian piano si è lasciata andare.

All’inizio volevamo credere che fosse altro, una malattia diversa, sempre legata alla demenza senile ma non proprio quella, e invece niente.

Alla fine, ecco la diagnosi: Alzheimer.

Insieme alla diagnosi però, una cosa che i medici si dimenticano di dire, e che chi sta accanto a malati di questo tipo dovrebbe sapere è:
le persone con l’Alzheimer fanno fatica a capire quello che hanno intorno. Vedono, ma non interpretano bene quello che vedono. Sentono le nostre parole, ma non riescono a tradurle. Come se il cervello perdesse la sua capacità di interpretare le informazioni che riceve. Parallelamente, diventa difficile per il cervello comunicare, pian piano una persona perde la capacità di esprimere con frasi compiute quello di cui ha bisogno. Di questo, ogni tanto (specialmente all’inizio, quando i momenti di lucidità sono prevalenti), i malati se ne rendono conto. E si agitano. A ragione, direi io.

La prima cosa da imparare è questa: i malati potrebbero non capirci, come se parlassimo un’altra lingua.

E noi potremmo non capire cosa chiedono, a nostra volta. Cerchiamo di mantenere la calma, perché loro si rendono conto di essere in una situazione in cui diventa difficile comunicare e questo li rende molto spaventati e irritabili. Pensate di parlare con qualcuno che sussurra a voce molto bassa biascicando. Vi darebbe fastidio? Armatevi di pazienza. Tentate con il tono di voce e l’atteggiamento fisico di rassicurarli sul fatto che, anche se non vi capite, siete tranquilli.

Per loro è come naufragare. Immaginate di non riuscire a interpretare gli stimoli che ricevete dalla realtà: c’è il rischio che vi sommergano. La persona che avete davanti è vicina fisicamente ma è come se andasse alla deriva. Dovete dirgli:

“Va tutto bene, anche se in questo momento non ci capiamo.”

Questa frase è la “prima pillola” da inghiottire quando una persona a cui volete bene ha iniziato ad avere i primi sintomi dell’Alzheimer. Tenetela bene in mente, non scordatevi di comunicare sempre questo atteggiamento.
Nel corso della malattia dimenticherete entrambi come facevate a capirvi prima: ma imparerete un linguaggio nuovo, col tempo e la pazienza.

Unagna

Unagna

Ha sempre scritto, anche quando non sapeva farlo. I suoi disegni di bambina sono pieni di lettere e parole. Scriveva anche sulle pareti di casa finché sua madre non le ha intimato di smettere. Allora passò a disegnare crepe sui muri cercando di farle sembrare quanto più vere possibili per non essere sgridata. Guardando al passato e vedendo che è laureata in Ingegneria Edile-Architettura, dove si imparano un sacco di cose interessanti sulle crepe, qualcuno potrebbe dire che il suo destino era scritto. Oggi crede che dovremmo fare più attenzione al patrimonio edilizio esistente e non ha mai perso la passione per la scrittura (pur essendosi rassegnata a farlo sui supporti tradizionali).

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